Los primeros en identificar que algo no parece ir bien en el desarrollo de su bebé entre los 9 y los 12 meses suelen ser los padres y las madres, cuando empiezan a notar que les mira poco a la cara, que no responde a su nombre, no se gira cuando le llaman y tampoco devuelve la sonrisa cuando le miran.
Son conductas sutiles, que en ocasiones se atribuyen a un carácter serio del bebé, pero que pueden ser indicadores de alarma de un trastorno del espectro autista (Autism spectrum disorder, ASD), un trastorno del neurodesarrollo que da lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. El término “espectro” se refiere a una variedad de síntomas, habilidades y niveles de discapacidad que pueden tener las personas con estos trastornos.
El ASD afecta la estructura y el funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso. Dado que afecta el desarrollo, el ASD se considera un trastorno del desarrollo. El ASD puede estar presente durante toda la vida de una persona.
¿A quiénes afectan los trastornos del espectro autista?
Los trastornos del espectro autista se presentan en todos los grupo raciales, étnicos y socioeconómicos, y son casi cuatro veces más comunes en los niños que en las niñas. Se calcula que uno de cada 54 niños en los Estados Unidos ha sido identificado con algún trastorno del espectro autista.
¿Qué efectos tienen los trastornos del espectro autista sobre la comunicación?
La palabra “autismo” viene del término griego “autos”, que significa “por sí mismo”. Los niños con un trastorno del espectro autista generalmente están ensimismados y parecen vivir en un mundo privado en el que tienen una habilidad limitada de comunicarse y de interactuar bien con los demás. Quizás tengan dificultades en el desarrollo del lenguaje y para entender lo que otros les dicen. A menudo también tienen problemas con la comunicación no verbal, como los gestos con las manos, el contacto visual y las expresiones faciales.
En los niños con estos trastornos, la habilidad para comunicarse varía, y su uso de lenguaje depende de su desarrollo intelectual y social. Algunos niños con estos trastornos no pueden comunicarse usando el habla o lenguaje, y algunos podrían tener habilidades muy limitadas de lenguaje. Otros tienen un vocabulario amplio y pueden hablar sobre temas específicos con mucho detalle. Muchos tienen problemas con el significado y el ritmo de las palabras y frases. Además, es posible que no puedan entender el lenguaje corporal y el significado de los diferentes tonos de voz. En conjunto, estas dificultades afectan la capacidad de los niños con estos trastornos de interactuar con los demás, especialmente con los niños de su misma edad.
Síntomas
Las personas con este trastorno tienen:
- problemas para comunicarse e interactuar con otras personas;
- intereses restringidos y conductas repetitivas.
Diferentes personas con autismo pueden tener síntomas diferentes. Por este motivo, el autismo se conoce como un trastorno de espectro, es decir, que hay diversas características similares en personas diferentes que tienen el trastorno.
Al diagnosticar el ASD, el profesional de la salud también especificará si la persona tiene al mismo tiempo:
- problemas intelectuales, incluidos problemas de razonamiento y memoria;
- problemas del lenguaje, como problemas de habla;
- otros problemas médicos o genéticos que estén relacionados con el autismo o contribuyan a él, como convulsiones o síndrome de X frágil.
Diagnóstico
La intervención temprana es clave para proporcionar a estos niños y a su familia estrategias efectivas de actuación que aminoren el cuadro de síntomas y favorezcan su desarrollo.
Actualmente se sigue sin contar con un marcador biológico para este trastorno y su diagnóstico es clínico, basado en la observación de la presencia o ausencia de una serie de conductas. El problema añadido es que suele retrasarse a los tres años de edad o incluso más allá, cuando se ha perdido un tiempo muy valioso para actuar de modo eficaz y mejorar el desarrollo de ese niño.
Algunos padres y madres empiezan a notar que el bebé les mira poco a la cara, y que solo lo hace si exageran el tono o los gestos, y utilizan patrones rítmicos y musicales; tampoco sonríe si solo le miran pero sí si lo zarandean o le hacen cosquillasy no se gira hacia ellos cuando solo le llaman por su nombre.
Cuando el bebé se aproxima ya a su primer año de vida aún no consigue hacerse entender. Simplemente llora cuando quiere algo pero difícilmente logra emplear otra forma de comunicación, como pueden ser dirigir el brazo hacia el objeto que quiere. Tampoco reproduce juegos de imitación como “palmitas ni mueve su manita para decir adiós”.
A no ser que estos indicios vayan acompañados de un claro retraso motor, la pauta suele ser seguir esperando porque se tiende a pensar que el bebé aún es muy pequeño para saber si puede presentar un trastorno del espectro autista. Los pediatras actualmente solo cuentan para evaluar el riesgo de TEA con el MCHAT, un cuestionario que se hace a la familia y que ofrece una calificación de riesgo a partir de los 16 o 18 meses de edad. Es entonces cuando los bebés pueden ser ya derivados a los servicios de atención temprana, donde las listas de espera contribuyen a que la intervención especializada se retrase aún unos meses más.
Cómo deben actuar los papás ante cualquier indicio de autismo
- Utilizar melodías y cambios tonales. Es muy importante que los padres sepan que lo que sí procesa su bebé son las melodías y cambios tonales en la voz. Por eso es fundamental que antes de tocarlos o agarrarlos para cambiarles de sitio se aproximen tarareando alguna melodía o emitiendo con su voz un patrón melódico, que el cerebro de su hijo sí va a procesar y, por lo tanto, anticipar que va a ser tocado.
- Mostrar un objeto relacionado con la tarea. Otra medida recomendable es mostrar a la vez ante los ojos del niño un objeto relacionado con la tarea que se quiere desarrollar, como puede ser un babero o una cuchara, si lo que se quiere es darles la comida, o un juguete con el que interactúa en el agua si la intención es bañarlos. “Así les estamos alertando de que nos aproximamos y de qué es lo que queremos hacer con ellos y muchas de las negativas van a desaparecer”.
- Mantener durante más tiempo la forma de lenguaje que es habitual para dirigirse a los bebés. Seguir durante un tiempo más prolongado la pauta de utilizar enunciados cortos: tono agudo, entonación expresiva y con referencia continua al contexto, “ya que esta forma de hablar sí puede ser procesada por el cerebro de estos bebés. Un ejemplo: ¡Es el agua, agua, mmm que rica, el agua, agua!”
- Arrastrar los ojos del niño. Para facilitar y asegurar la escucha, las palabras deben ir acompañadas del arrastre de los ojos del niño a través del objeto hacia la cara de sus padres. “Siguiendo con el mismo ejemplo, moveremos la botella de agua delante de sus ojos y, una vez fijos en la botella, los arrastraremos hacia nuestra cara llevando la botella a la altura de nuestra boca, pero no delante sino a su lado, y exagerando nuestros gestos”. De esta manera, se logra provocar la atención y la escucha, y el cerebro del niño procesa la palabra agua, asociada a la botella y la petición de beber.
- Entrenar la respuesta al nombre. Si al procedimiento anterior se añade el nombre del niño o de la niña, a la vez que se arrastra su mirada hacia la botella “estaremos entrenando la respuesta al nombre, inicialmente seguido de algo de su interés.
- Cómo decir adiós. Otro truco o indicación para los padres, por ejemplo, si lo que quieren es enseñar a su hijo a decir adiós es cogerles por la manga de la ropa y agitar suavemente su brazo; de esa forma no rechazará que le cojamos el brazo y estaremos haciendo llegar al cerebro por vía sensoriomotora la información que no ha podido recoger por vía visual, aprenderá a decir adiós aunque no lo haya podido imitar y no haya podido reproducir la secuencia de movimientos por sí solo”
Poder contar con la prueba objetiva de detección de indicadores de alarma permitirá que los padres puedan poner en práctica desde la primera sospecha el procedimiento de actuación para aminorar los efectos del trastorno en el desarrollo de su bebé.
